Rheingau Echo

Hallgarten. (mg) –

Wer kann sich noch erinnern an den kleinen Leon aus Hallgarten und seinem schweren und seltenen Gendefekt, dem MECP2-Duplikationssyndrom? 2022 wurden so einige Spendenaktionen für Leon zugunsten der Forschung ins Leben gerufen. Erfolgreich, wie nun erste, neue Informationen, verlauten ließen. Aber kurz vorweg. Ende 2022 hat die Familie, gemeinsam mit Freunden, den ersten deutschen Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom gegründet, den MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. (Homepage www.mecp2-duplikationssydrom.de ). Währenddessen lernten sie die …