Saisoneröffnung mit Benefizkonzert

SV Hallgarten lud zum Festabend mit „comBOH“ / Erlös für den kleinen Leon

Live-Musik und Partystimmung war zum Beginn der neuen Saison bei den Kickern angesagt.

Kurz bevor das runde Leder wieder auf dem Kunstrasenplatz des SV Hallgarten rollt, gab es am vergangenen Freitag etwas ganz anderes auf dem Fußballplatz: Live-Musik, Partystimmung und Tanzen waren zum Beginn der Saison bei den Kickern angesagt. „Wir wollten schon lange mal wieder etwas Geselliges machen nach der langen Zwangspause durch Corona und dieses Fest zur Saisoneröffnung könnte auch zu einer guten Tradition werden“, so die Gastgeber.

Mit einem Benefizkonzert feierte man die Saisoneröffnung auf dem Sportplatz im Rosental. Da gab es nicht nur Speis und Trank, serviert von den aktiven Spielern der beiden Herren-Mannschaften und ihren Trainern Michael Klinkhammer und Jochen Fritz. Vor allem der Auftritt der neuen Hallgartener Partyband „comBOH“, die sich unter der Leitung von Raimund Bildesheim aus langjährigen Musikern und Mitgliedern des einstigen Blasorchester Hallgartener (BOH) zu einer munteren Band zusammengefunden hat, zählte zu den Höhepunkten. „comBOH“ spielt am kommenden Wochenende erstmals beim Hallgartener Winzerfest und gab bei der Saison-Eröffnung des SV ihre Generalprobe für diesen Premierenauftritt.

Das auch noch für einen guten Zweck, denn die kompletten Einnahmen an diesem Abend sind dem kleinen Leon zugedacht: Der dreijährige Sohn eines der Hallgartener Fußballspielers leidet an der seltenen Krankheit des MECP2-Duplikationssyndroms. Das Geld soll der Forschungsstiftung zu Gute kommen, die Wege für eine Heilung dieser Krankheit sucht. Erst seit Mai 2022 weiß die Familie, dass Leon diesen äußerst seltenen und schweren Gendefekt in sich trägt und das sei für alle natürlich ein großer Schock gewesen. Bislang gibt es auf der ganzen Welt nur rund 350 bekannte Fälle. „Der Gendefekt bedeutet für Leon und sein weiteres Leben, dass er mit viel Glück laufen lernen kann, vermutlich jedoch immer non-verbal bleiben wird, mit zunehmendem Alter höchstwahrscheinlich Epilepsien entwickeln wird, welche nach dem aktuellen Stand anderer betroffener Menschen medikamentös nur schwer einstellbar sind. Dies hat wiederum zur Folge, dass er bereits erlernte Fähigkeiten wieder verlernen wird. Obendrauf kommt eine häufige Infektanfälligkeit der Atemwege. Das erschütterndste daran ist allerdings, dass dieser Gendefekt bei 50 Prozent der betroffenen Menschen eine lebensverkürzende Komponente beinhaltet. Viele überschreiten nicht das 20. Lebensjahr“, so die Familie. Doch es gibt einen Hoffnungsschimmer, denn MECP2-Duplikationssyndrom könnte in der Zukunft heilbar sein. „Dr. Huda Zogbhi, eine renommierte Neurologin in Texas, hat bereits erste erfolgreiche Versuche an Mäusen durchgeführt, welche von großem Erfolg waren. Die Forschung wird durchgeführt vom Baylor College of Medicine in Texas“, so Leons Eltern. Das Kind ist mit seinem Gendefekt im Children's Hospital in Texas registriert, um in ein paar Jahren hoffentlich an der ersten klinischen Studie an Patienten teilnehmen zu dürfen. Leons Tante hat sich dem Thema „Bisherige Forschungsergebnisse" angenommen und mit der für Deutschland zuständigen Organisation telefoniert. Von dort habe man alle wichtigen Informationen erhalten. Den Eltern, Angehörigen, Freunden, und Bekannten falle es natürlich sehr schwer, abzuwarten und nichts tun zu können. Da diese Forschung von Spendengeldern abhängig ist, sammelt die Familie von Leon jetzt Spenden für die Syndrom Research Trust (https://www.rett-syndrom-deutschland.de/spenden), die zu 100 Prozent nach Texas weitergeleitet werden.

Eine gute Sache, die auch der SV Hallgarten gerne unterstützte.

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