Rheingau 14.09.2023

Mit Spenden helfen Ein besseres Leben durch Erlebnisse

Der achtjährige Paul Hahn leidet unter dem seltenen Coffin Siris Syndrom / Delfintherapie als Unterstützung

Die Prognosen für den Säugling waren eher schlecht.

Per Post hat die Rheingau Echo Redaktion der Hilferuf einer Familie aus Heidenrod erreicht. Es geht um einen Spendenaufruf, um ihrem Sohn Paul eine Delphintherapie zu ermöglichen. Das Rheingau Echo ist als Medium zwar nicht an diesem Ort im Untertaunus vertreten, sieht sich aber durchaus in der Verantwortung für die Menschen im gesamten Kreisgebiet im Sinne eines solidarischen Miteinanders in der Region und will deshalb auf dieses besondere Schicksal aufmerksam machen:

Rheingau. (mg) –

Bei seiner Geburt haben die Ärzte eigentlich nichts Gutes prophezeit. Keiner dachte, dass er überlebt. Nur seine Eltern haben daran geglaubt! Sie haben immer positiv gedacht und gehandelt. Der Start ins Leben war für Paul Hahn schwer. Er lag in seinem Wärmebettchen und hat nicht einmal geweint. Seine Muskeln waren total schwach und er hat immer wieder „vergessen“ zu atmen.

Laut den Ärzten hatte Paul zu dichte Augenbrauen, zu lange Wimpern, zu tiefsitzende Ohren. Für seine Eltern war er ein ganz normales, süsses Baby. Es folgten viele Untersuchungen, aber gefunden wurde nichts. Nach mehreren Wochen wurde Paul mit einem Überwachungsmonitor nach Hause entlassen. Seine Eltern Dorota und Adam hatten große Angst um ihn.

Paul war sehr oft krank und musste deshalb immer wieder ins Krankenhaus. Mit der Zeit ging es ihm zwar immer besser, aber er entwickelte sich trotz Therapien nicht wirklich weiter. Seine Eltern haben auf ein Wunder gehofft und nicht geglaubt, dass ihr Sohn niemals sitzen, stehen und laufen wird.

Und das Wunder ist geschehen! Zu seinem zweitem Geburtstag hat Paul gesessen, mit zweieinhalb am Tisch gestanden. Doch es gab auch Rückschläge. Im Oktober 2017 bekam Paul plötzlich die ersten epileptischen Anfälle. Anfang 2018 haben die Ärzte herausgefunden, welche Erkrankung Paul hat: das Coffin Siris Syndrom.

Beim Coffin-Siris-Syndrom handelt es sich um ein komplexes Syndrom, dessen Leitsymptome eine Entwicklungsstörung unterschiedlichen Ausmaßes und eine Muskelhypotonie, ein charakteristisches Aussehen mit vollen Lippen, breiter Mundspalte, breitem Nasenrücken und breiter Nasenspitze, kräftigen Augenbrauen, langen Wimpern und einer Hypertrichose des Körpers bei eher spärlichem Kopfhaar sind. Ursächlich sind dafür Veränderungen und Varianten in derzeit acht bekannten Genen.

Bei der Diagnoseverkündung war die erste Frage der Eltern: „Wird unser Sohn sich weiter entwickeln?" Die Antwort lautet: Ja. Paul lernt immer wieder etwas Neues dazu. Aber sein Lerntempo ist langsam. Mittlerweile kann er schon kurze Strecken laufen und auch ein paar Worte sprechen (wenn auch undeutlich). In den letzten acht Jahren haben die Eltern gelernt stark zu sein, das Glück auch in den kleinen Dingen zu erkennen. Aktuell besucht Paul die dritte Klasse einer Förderschule mit Schwerpunkt „geistige Entwicklung“. Sicher ist: Paul wird sein Leben lang auf Hilfe von anderen angewiesen sein. Deshalb muss es bei möglichen Therapien vor allem darum gehen, die größtmögliche Selbständigkeit zu erlangen.

Warum eine Delfin-Therapie?

Eine Möglichkeit der Hilfestellung auf dem Weg zu mehr Selbständigkeit ist die Delphintherapie. Der Erfolg einer Delfin-Therapie hängt meistens damit zusammen, dass die Patienten Freude an der Begegnung mit den Delfinen haben und durch diese Begeisterung ausgeglichener und offener für klassische therapeutische Maßnahmen sind.

Die sensible Art der Delfine trägt dazu bei, dass sich sowohl Kinder als auch Erwachsene in ihrer Gegenwart wohl fühlen, sich besser konzentrieren können und aufnahmefähiger sind.

Dies eröffnet dem Kind die Möglichkeit, eingefahrene Verhaltensmuster aufzugeben und neue Lerninhalte zu erwerben. Dadurch ergeben sich Entwicklungsfortschritte des Kindes und eine Verbesserung der Verhaltensregulation und damit insgesamt der Lebensqualität. Eine Delfin-Therapie besteht nicht nur aus Schwimmen, sondern auch aus Therapiestunden und Gesprächen mit den Eltern und den Geschwisterkindern. Man kann nicht erwarten, dass diese Therapie die Krankheit heilt aber, dass sie primär Pauls Lebensqualität verbessern wird. Die Therapie wird individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt.

Ziel ist es, dass Paul mehr Selbstbewusstsein für seinen Körper entwickelt, seine Schlafeigenschaften sich verbessern, sich sein Gangbild verbessert und er insgesamt selbständiger wird.

Viele Studienergebnisse zeigen, dass die Therapie mit diesen Tieren die Chance auf ein selbständigeres Leben eröffnen kann.

Im Therapiezentrum CDTC werden die Delfine in abgetrennten Lagunen gehalten und somit naturnah und nicht in (Beton-)-Becken.

Der Verein "delfine therapieren menschen e.V." begleitet Betroffene, berät sie, ist immer an ihrer Seite, übernimmt die komplette Organisation und sorgt dafür, dass die Menschen vor Ort in den besten und kompetentesten Händen sind.

Die geplante Therapie soll im Zentrum für Delphintherapie und – forschung in Curacao (CDTC) stattfinden. Allerdings kostet eine solche Therapie, je nach Dollarkurs, zwischen 16.000 bis 17.000 Euro. Eine beträchtliche Summe, die die Familie überfordert.

Bei "delfine therapieren menschen e.V." existiert deshalb ein separates Spendenkonto für Paul Hahn. Hier kann jeder mit einer noch so kleinen Spende dazu beitragen, eine solche Therapie zu ermöglichen.

Das Spendenkonto "delfine therapieren menschen e.V.":

Empfänger: delfine therapieren menschen e. V.

IBAN:DE 52 3005 0110 0020 0024 24

BIC: DUSSDEDDXXX

Stadtsparkasse Düsseldorf

Verwendungszweck: Paul Hahn